El Mundial de Qatar generó un desafío en la familia de Sebastián Filoramo. Uno nuevo. Al igual que en millones de hogares de todo el mundo, Sebas quiso, primero, juntar figuritas. Después, comprender de qué se trataba el fútbol. “¿Los 22 jugadores persiguen la pelota?”, se preguntaba. Por último, aprender a jugarlo. Experiencias cotidianas para muchísimos chicos, excepto cuando se es ciego casi desde nacimiento, como es su caso.
Basta ver la cuenta de Instagram de este chico venezolano de 12 años, que se acerca a los 300 mil seguidores, para concluir rápidamente que los desafíos son una constante para él y su familia. Una frase suya explica el por qué. “Trato de llevar la vida de un niño como cualquier otro”, le dice a LA NACION desde su casa, ubicada en Barquisimeto, ciudad situada a 360 kilómetros de Caracas.
Pero tratar de llevar la vida de un chico cualquiera cuando el mundo no parece pensado para incluir a personas con su discapacidad transforma este deseo en un constante desafío. Sebastián y su familia registran postales de cómo lo encaran a diario. Esas postales son publicadas en las cuentas de Instagram y de Tik Tok (13 mil seguidores) del chico. Allí se lo puede ver desafiando límites –andando en bicicleta, pintando, “volando”– y también compartiendo tutoriales sobre cómo se las ingenia para llevar una vida lo más autónoma y plena posible.
El fútbol no fue la excepción. Gracias al ingenio de su familia –compuesta por sus padres y sus dos hermanos menores– y la ayuda de su máquina para escribir en Braille, no sólo pudo ser uno más en la lucha por completar el álbum de figuritas. Ahí también nació su amor por la Selección argentina. “Soy superfan de Messi, pero más allá de eso, todos los jugadores juntos son un gran equipo. Y el Dibu, el mejor arquero del mundo”, sentencia el chico. La autoridad con la que habla la adquirió gracias a su cancha táctil.
Una vez que el Mundial comenzó, el papá de Sebastián mandó a construir un tablero en relieve con forma de cancha. Gracias a él, el niño pudo vivenciar, con sus manos, lo que otros miraban en la pantalla. Así lo describe él: “Es una cancha real, dibujada en una tabla, pero en relieve. Quedó muy realista. Mi amigo Manuel me va moviendo las manos en la cancha, de acuerdo al movimiento de los jugadores y la pelota, y yo voy viendo el partido”.
En su cuenta de Instagram se lo puede ver disfrutando de algunos partidos de Argentina gracias a su cancha táctil. “Con la final, casi me infarto”, dice risueño. El registro de cómo vivió el partido contra Francia lleva más de 380 mil reproducciones y el gol de Messi a México en la fase de grupos acumula casi 390 mil me gusta. Uno de los videos desafía con una pregunta: ¿Quién dijo que un ciego no puede disfrutar la pasión del fútbol?
Si bien en redes se presenta como influencer por la inclusión, Sebastián es, por sobre todo, un chico que va a la escuela, practica deportes y, cuando las obligaciones se lo permiten, pasa tiempo con sus amigos. Aunque lleva más de un año mostrándole al mundo cómo hace para no quedarse con ganas de hacer nada, sus contenidos comenzaron a masificarse hace algo más de cuatro meses. Fue con un video sobre cómo hace para pintar y distinguir los diferentes colores.
Con lenguaje sencillo y relajado, Sebastián comparte la manera en que él y su familia se las ingenian a diario para que el chico lleve una vida lo más plena posible. Todo está pensado a modo de tutorial. Entonces, cuenta cómo el agregado de botones con diferentes formas en las prendas de vestir le permite diferenciar los colores; también, que se vale de la compañía de otro ciclista guía para salir en bicicleta, y, además, muestra cómo funciona su máquina para escribir en Braille o cómo se maneja con el bastón blanco en la calle.
Como realizo mis tareas ? Aca en el video la explicación de como uso la maquina perkins , con ella realizo todas mis actividades escolares , es mi fiel compañera 👍 #braille #perkins #tareas #actividadesescolares #actividadesencasa #sebastianfiloramo #elpapadelospollitos #diaadia #videostiktokviral #videostiktok
♬ sonido original – Sebastián Filoramo
Durante el furor por el álbum del Mundial, la familia hizo las adaptaciones necesarias para que también pudiera disfrutarlo. Allí se muestra, por ejemplo, cómo se elevaron con pegamento los marcos de cada una de las 670 figuritas para que él pudiera pegarlas en forma prolija. Y también, cómo se las numeró en Braille para que él pudiera reconocer en dónde iban y pegarlas.
“Lo que más me gusta de ser más conocido es que puedo motivar a las personas. También me gusta cuando me piden una foto”, reconoce. Pero el hecho de que Sebastián sienta que no tiene límites no significa que no se tope con una infinidad de barreras del entorno.
“Casi todos los días me encuentro con barreras”, afirma. Y, acto seguido, enumera alguna de ellas: “Los menúes en los locales gastronómicos no están en Braille. Tampoco están señalizados los baños. Imaginate que yo intenté ir solo a un restaurante y termine metido en el baño de mujeres. También faltan rampas y hasta conocimientos de lenguaje de señas. ¿Cómo hace una persona sorda para comprarse un par de zapatos?”, se pregunta indignado.
También reconoce que hay otras barreras, menos perceptibles, pero igual de efectivas. Se refiere a las sociales. “Para interactuar con alguien ciego, yo les sugiero a las personas, primero, que no sientan pena. Que le toquen el hombro a la persona antes de comenzar a hablarle, para que pueda prestar mayor atención. Y que cuando vean a alguien en la calle con bastón, intentando cruzar la calle, le ofrezcan ayuda”, recomienda.
Ya sea con una cancha táctil, ingeniándoselas para completar un álbum de figuritas o para andar en bicicleta, el mensaje de Sebastián es siempre el mismo: “Si podés soñarlo, podés lograrlo”. Mientras tanto, sigue adelante poniéndose nuevas metas. Las más próximas son aprender a jugar al fútbol y comenzar a nadar. Pero también tiene sueños a largo plazo.
“Sueño con ser programador, para diseñar programas que ayuden a las personas ciegas. También me gustaría ser conferencista, para motivarlas. Además, como me gusta mucho la música, sueño con ser cantante –concluye–. Me dicen que canto muy bien”.
