Lorena Martínez se fue un lunes de julio a la cama y, a la mañana siguiente, ya no se pudo levantar. Durante décadas, la regla siempre había llegado, puntual, como una tormenta arrolladora. Tres o cuatro días de cama, vómitos, diarreas, sudores fríos y dolores invalidantes. Ella, crecida en una familia de menstruaciones agudas, creía que aquello era “lo normal”. Sin embargo, aquel martes empezó a sufrir un dolor abdominal que la paralizaba y que, en adelante, la llevó de consulta en consulta. “Durante meses, nadie supo decir qué me pasaba”. Al marzo siguiente la operaron de miomas y descubrieron que en realidad lo que le sucedía se llama endometriosis: una enfermedad crónica, sin cura y silenciada –a pesar de que la sufren un 10% de mujeres– que las afectadas y un puñado de especialistas están consiguiendo sacar no ya del cuarto de las escobas, sino del sótano bajo llave en el que tradicionalmente ha permanecido.
Lorena, de 40 años y con incapacidad laboral por los efectos derivados de la enfermedad, es hoy la presidenta de la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Cataluña. Y tanto en sus grupos de apoyo como en sus encuentros se arremolinan historias parecidas sobre los efectos de este trastorno por el que la capa interna que recubre el útero y que es expulsada en cada menstruación –el endometrio– crece fuera de su cavidad original: ya sea en el útero, los ovarios, las trompas de falopio, el intestino, la vejiga, el recto o el peritoneo.
En la endometriosis, la capa interna que recubre el útero y que es expulsada en cada menstruación crece fuera de su cavidad original
Vaya por delante una aclaración: no es que más de un millón de españolas en edad fértil sufran estos síntomas, pero sí que un 25% de ellas –una cifra ya de por sí brutal– padecen dolencias invalidantes o que penalizan su cotidianidad y su vida laboral y económica: desde dolor menstrual y coital hasta trastornos digestivos e infertilidad. “Que ningún médico vuelva a tratarnos de locas. Si te tomas un analgésico y te sigue doliendo, se debe mirar, porque puede haber un problema de fondo –afirma Lorena–. Así que si el doctor te dice que el dolor de regla es normal, vete a otro, porque no lo es”.
No es normal
No es normal, por ejemplo, que Ruth Aguayo, telefonista, tuviera que tomarse un par de anti-inflamatorios cada dos horas ni encerrarse en el lavabo del trabajo hasta que la medicación le aliviara ese dolor que la “doblaba”. Tampoco que Carol Álvarez, periodista, se acostumbrara a dormir de rodillas en posición fetal y a escribir con los pies sobre una papelera, doblada sobre el útero, para poder sobrellevar una punzada infernal –”sentía como si tuviera un alien dentro”– durante 15 días al mes. Ni por supuesto que Ana Corcelles, guardia de seguridad, escuchara la palabra por primera vez cuando salió de una operación en la que le debían intervenir de un mioma y le acabaron extirpando el útero al descubrir que tenía el organismo salpicado de tejido.
“¿Quién quiere estar al lado de alguien que siempre se está quejando? Llegó un momento que creí que me lo estaba inventado todo para llamar la atención”, afirma Ana Corcelles
“Hasta entonces, jamás había oído hablar de endometriosis. Durante años, me quejé de sufrir espasmos, de vomitar de dolor, de malvivir durante 25 días al mes. No podía más, era insoportable. Y tras hacerme una ecografía, un especialista me dijo que solo tenía un mioma y que no podía dolerme. La enfermedad me encerró en mí misma. Mi entorno no me entendía y yo sentía vergüenza. ¿Quién quiere estar al lado de alguien que siempre se está quejando? Llegó un momento que incluso llegué a pensar que me lo estaba inventado todo para llamar la atención”. Ante el dolor persistente y la incomprensión, muchas afectadas, como Ana, también acaban sufriendo ansiedad y depresión.
“Si los hombres tuvieran dolores durante y después del coito, como puede suceder con esta enfermedad, tendríamos desde hace años un supertratamiento”
Todos estos relatos –y otros cientos de miles– podrían funcionar como gran prueba de cargo contra la ínfima credibilidad que la sociedad ha conferido a las mujeres y el ninguneo que la ciencia y la sanidad han dispensado al cuerpo femenino. Más si cabe en una dolencia que afecta a tabús atávicos como la menstruación y la sexualidad. “Dolor y mujer parece que vayan de la mano ya desde la Biblia, cuando a Eva se la maldijo con aquello de que ‘parirás a tu hijos con dolor y pagarás con sangre tu afrenta’–apunta la presidenta de la asociación–. Y esa creencia, ya inoculada desde la familia, de que el dolor de regla es normal supone la primera traba en la detección precoz”.
“Dolor y mujer parece que vayan de la mano ya desde la Biblia, y esa creencia de que el dolor de regla es normal supone la primera traba en la detección precoz”
Y luego está, claro, el calvario médico, a menudo un laberinto desquiciante y agónico. De media, el diagnóstico suele tardar nueve años, debido también a la falta de formación y capacidad de escucha de los profesionales. A Ruth, por ejemplo y ante la insistencia de su doctora de cabecera, le hicieron cinco ecografías a lo largo de los años hasta que dos especialistas supieron leer su endometriosis. Y ya hemos visto que a Ana, con afectaciones en la vejiga, los ovarios, el recto y el intestino, se pasaron años llamándole exagerada.
Ver la luz
“Si una mujer va 10 veces a una consulta diciendo que le duele, se le tiene que escuchar, no menospreciar. Yo he tenido pacientes que parecía que veían la luz cuando, paradójicamente, se les diagnosticaba una enfermedad crónica y sin cura como es la endometriosis. De pronto, alguien les reafirmaba en que no estaban locas, sino que cuanto les sucedía tiene un nombre y un posible tratamiento”, afirma el doctor Francesc Carmona, del Hospital Clínic.
“Es una enfermedad que aún genera más preguntas que respuestas”, afirma el doctor Francesc Carmona
Tabla de salvación para muchas afectadas cuando todo lo demás ha fallado, Carmona señala hacia avances nada desdeñables como que, en los últimos años, Catalunya haya formado a referentes en endometriosis –tanto en ecografías como en diagnóstico y seguimiento– para los servicios de Atenció a la Salut Sexual i Reproductiva de los CAP.
No obstante, también admite que aún queda mucho por esclarecer sobre esta enfermedad escurridiza de la que aún no se conoce bien el origen y tiene una evolución absolutamente incierta en cada paciente. “Aún genera más preguntas que respuestas”, admite este referente internacional que, optimista, augura que en esta década llegarán tratamientos más efectivos que los actuales, los cuales basculan entre la prescripción de analgésicos, la terapia hormonal para bloquear la menstruación o adelantar la menopausia, o la extirpación del útero.
Revolución menstrual
Pero ¿saben? Tanto afectadas como especialistas coinciden en que, más allá de los ensayos clínicos, también urge 1/una buena educación sexual en las etapas obligatorias, en las que se repitan mantras como que la regla no debe doler hasta el punto de invalidarte y 2/ profundizar en la conversación sobre salud menstrual que también está llegando desde lugares hasta hace poco insospechados como la industria del entretenimiento (ahí están, si no, todas las celebridades que han explicado sufrir endometriosis o incluso la película ‘Red’, de Pixar, sobre la primera regla de una niña y los cambios casi de ciencia ficción que activa la pubertad) y que empuja a tracción iniciativas legislativas como la de incluir una baja laboral por menstruaciones dolorosas, muy vinculadas a la endometriosis.
“Cuanto menos secretismo envuelva a nuestro cuerpo y sexualidad, mejor nos irá –dice Lorena Martínez, presidenta de la asociación de afectadas–. Está claro que si los hombres tuvieran dolores durante y después del coito, como puede suceder con esta enfermedad, tendríamos desde hace años un supertratamiento”.
