La epilepsia es un desorden neurológico, crónico e íntimamente ligado a la predisposición de padecer crisis espontáneas que suceden debido a una actividad neuronal anormal en el cerebro. A pesar de los avances médicos, la palabra epilepsia sigue sigue generando miedo. La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) -nacida hace seis años- acaba de editar una guía multidisciplinar de epilepsia infantojuvenil, coordinada por la neuropsicóloga pediátrica Lorena Rodríguez González y con prólogo de la neuropeditra y divulgadora científica María José Mas, autora de ‘El cerebro en su laberinto’.
La guía -disponible en la web de ANPE- está dirigida tanto a las familias como a la comunidad docente, dado el papel protagonista que tienen los profesores y los maestros en la vida de los niños y las niñas. “Muchos padres y madres viven en la incertidumbre. Se les cae el mundo encima cuando reciben el diagnóstico. La guía intenta ser un apoyo fundamental para ellos”, explica Isabel Madrid, presidenta de ANPE y madre de una adolescente con epilepsia.
En España hay unas 400.000 personas con epilepsia. No obstante, es un dato viejo (es de 2014, y es el único oficial que hay disponible). Cada año, se diagnostican entre 10.000 y 20.000 nuevos casos por múltiples causas que provocan que el sistema nervioso central no funcione de manera correcta. La presidenta de ANPE aclara que el 80% de los pacientes pueden tener una vida “completamente normal” gracias a los fármacos (el 20% restante es resistente a las medicinas y su abordaje terapéutico es distinto).
Los avances de la neurociencia y la medicina han permitido conocer mucho mejor la epilepsia, sus causas y sus tratamientos. Sin embargo, la doctora Mas lamenta que no se ha conseguido todavía eliminar la superstición y el estigma que la rodean. “La epilepsia sigue siendo una gran desconocida que causa temor”, explica en el prólogo de la guía. La epilepsia infantil es una enfermedad crónica, que va a acompañar no solo al niño o la niño sino a su familia durante años. “Se puede establecer en qué momento debuta la epilepsia, pero no sabemos con certeza cuándo va a acabar”, añade.
Hoy, en el Club de Educación y Crianza de EL PERIÓDICO, del grupo Prensa Ibérica y de la mano del manual científico de la ANPE, os hablamos de este desorden neurológico y de cómo ayudar a tu hijo o hija si ha sido diagnosticado. Especialmente importante es la detección temprana y el abordaje integral, incluido el entorno escolar. “Los niños y las niñas con epilepsia tienen otro ritmo de aprendizaje y es fundamental formar a los profesores”, reivindica Madrid.
Qué es la epilepsia
“La epilepsia, en realidad, no es una enfermedad. Es un síntoma asociado a muchas causas, desde genéticas, hasta provocadas por un accidente cerebrovascular o enfermedades neurodegenerativas”, subraya la presidenta de ANPE. La epilepsia se manifiesta con la repetición de crisis epilépticas, una descarga abrupta de un grupo de neuronas. La epilepsia se debe diagnosticar clínicamente. Durante una bajada de azúcar en la sangre, un pico de fiebre o tras un golpe se puede producir una crisis cerebral, pero no estaríamos hablando de epilepsia. De ahí, la importancia del diagnóstico. La guía de la ANPE destaca que, al contrario de lo que estamos acostumbrados a ver en el cine, las crisis epilépticas no ocurren siempre en forma de sacudidas. No todas las crisis cursan con una convulsión. También se pueden manifestar de otras formas: problemas para hablar o ver, zumbidos, sensaciones extrañas en la piel o dificultades para pensar con normalidad.
Por qué se produce
No todos los pacientes con epilepsias son iguales. Sus causas y su forma de manifestarse son muy diversas. La epilepsia se puede producir por una predisposición genética, como ocurre con las mayoría de las epilepsias en la infancia. También puede ocurrir de manera ocasional o secundaria a un daño que haya sufrido el cerebro (un golpe en la cabeza o un ictus) o deberse a una alteración en el cerebro (un tumor, por ejemplo).
A cuántos afecta
La comunidad médica estima que siete de cada 1.000 personas padecerán -a lo largo de su vida- epilepsia, una enfermedad que es más frecuente en la infancia y la vejez. La prevalencia en la población infantil es de entre 1% y el 4%.Cómo se diagnostica
El diagnóstico de la epilepsia debe ser clínico. Con una adecuada exploración neurológica, los facultativos especializados pueden empezar a sospechar si es epilepsia o no. Uno de los recursos que supone una gran ayuda para el diagnóstico es la posibilidad de grabar un vídeo durante la crisis. La guía de la ANPE recuerda que también es fundamental realizar un electroencefalograma, una prueba no invasiva.
La vida con epilepsia
Padecer epilepsia no significa renunciar a la vida social con otros niños o adolescentes. Pero hay que tener en cuenta ciertos mandatos indispensables. El primero, una adecuada higiene del sueño. El segundo, evitar alcohol y drogas. Por cierto, para obetner el permiso de conducir, la norma especifica que el solicitante debe tener un adecuado control de crisis, generalmente de un año sin ellas, para poder manejar vehículos a motor.
Tratamiento farmacológico
La función de los tratamientos farmacológicos consiste en servir como tratamientos profilácticos, es decir, preventivos. Los fármacos antiepilépticos no curan la epilepsia, sino que ejercen un efecto protector y estabilizador de las membranas neuronales y de la transmisión entre neuronas de manera que limitan la propagación de una descarga neuronal sincrónica, disminuyendo el riesgo de que se produzca una crisis, o, al menos, disminuyendo su frecuencia o duración. Para los pacientes con epilepsia farmacorresistente -siguen teniendo episodios no controlados a pesar de la medicación- se abre ahora una puerta a la esperanza. Con 21 meses de retraso respecto a otros países europeos, el Ministerio de Sanidad aprobó el pasado octubre la financiación en el Sistema Nacional de Salud de un nuevo fármaco destinado a adultos con epilepsia que no controlan sus crisis.
Cómo actuar en el cole
La guía de ANPE subraya la importancia de la figura de la enfermera escolar, una necesidad que no siempre está cubierta. La guía recomienda mantener la calma y avisar a otro adulto. Hay que medir la duración de la crisis con un reloj. Si se sobrepasan los cinco minutos, hay que llamar al 112. No hay que inmovilizar a la persona ni introducir nada en su boca. Sí hay que aflojar su ropa y proteger su cabeza colocando algo blando. Es importante mantener contacto verbal con el afectado y transmitirle calma. “Una vez finalizada la crisis, debemos colocar al afectado de lado, facilitar su descanso y explicarle lo sucedido. Por último, es conveniente reunir a los alumnos que hayan presenciado la crisis y aportarles la información necesaria”, concluye el manual de ANPE. Para evitar el estigma, la frustración y los posibles casos de acoso escolar, la presidenta de ANPE pide que los profesores estén formados en este desorden neurológico para ayudar a los chavales.
