Distinguida este martes por la Generalitat Valenciana por la defensa y libertad de los derechos constitucionales, Noah Higón Bellver es una de las activistas más reconocidas en la visibilidad de las enfermedades raras. Ella misma padece siete y considera que, aunque es imposible conocerlas todas, sí es necesaria una mayor concienciación e información respecto a las personas con discapacidad.
¿Falta más visibilidad a las enfermedades raras?Sí, por supuesto. Las personas que padecemos enfermedades raras estamos invisibilizadas por la sociedad. Hay entre 7.000 y 8.000 patologías raras, pero la mayoría no se conocen y la atención se centra en las más conocidas. No se trata de que todo el mundo sepa que existen todas, ni siquiera yo me sé la lista completa, pero sí que sepan que existimos las personas que las tenemos. En la mayoría de entrevistas le etiquetan como “la chica de las siete enfermedades raras”. ¿Se siente cómoda con este tipo de etiquetas?Bueno, creo que con todo el mundo debería de prevalecer la persona que es antes que la etiqueta que tiene. Es verdad que tengo siete enfermedades raras, pero no dejo de ser Noah.¿Cuentan las enfermedades raras con las suficientes dotaciones?No en todos los sitios. Cuando a mí me diagnosticaron por primera vez me tuve que desplazar a Alicante y he tenido que acudir a Málaga o Alemania para operarme. Ahora en València hay grandes referentes en el hospital de La Fe, pero debería de haber más formación para los médicos porque hay muchas personas que las sufrimos. En La Fe, por ejemplo, solamente hay siete líneas de investigación dedicadas a las enfermedades raras de las más de 7.000 que tienen abiertas.¿Se avanza lo suficiente en la investigación?Bueno, es cierto que sí que se avanza. pero muy poco a poco y en muy pocas enfermedades. En general, el avance es muy pequeño. En la ciencia es donde más se puede avanzar. El tiempo no lo cura todo, pero la ciencia sí. Siempre es posible que salga una cura.A nivel económico, ¿tener una enfermedad rara repercute en el bolsillo de quien la padece?No hay ayudas para quienes las tenemos y es carísimo. Y eso, teniendo en cuenta que damos gracias a la sanidad pública, porque gracias a la sanidad pública estoy viva, pero tener una enfermedad rara tiene muchos gastos añadidos. Por ejemplo, cuando tienes que desplazarte a un hospital en otra ciudad te lo tienes que costear tú. Mis padres tendrían un apartamento en la playa con todo lo que han gastado conmigo.
“Estamos invisibilizados por la sociedad. Hay entre 7.000 y 8.000 enfermedades raras”
¿Qué se puede hacer para mejorar la vida de una persona que tiene una enfermedad rara?Bueno, la casuística de cada uno es diferente, así que es muy difícil hablar en general. Una buena manera sería abrir más líneas de investigación que consigan paliar un poco lo que cada uno tengamos. ¿Cómo es el trato con los profesionales sanitarios cuando están tratando de encontrar respuesta a lo que te pasa?Hay de todo porque me he ido encontrando con muchísima gente, pero ahora tengo a un gran médico que aunque no me puede curar me acompaña. Yo estoy muy agradecida a La Fe y todo su personal, para mí son mi segunda casa.Como activista, ¿qué consideras que es más importante visibilizar acerca de las enfermedades raras?Sobre todo, lo más importante es conseguir que la sociedad nos escuche y no nos invisibilice por el hecho de tener una discapacidad o patología. Falta mucha información acerca de lo que son las discapacidades, la gente siempre se imagina a una persona en silla de ruedas. Hay que ampliar miras porque hay mucho más. Cualquier persona que me vea, a primera vista no pensaría que tengo una discapacidad, pero la tengo.
“Falta información sobre la gente con discapacidad, siempre nos imaginamos a una persona en silla de ruedas”
¿Están las personas con enfermedades raras en igualdad de condiciones en términos de inclusión laboral?No del todo. En muchas empresas grandes hay gente con discapacidad pero porque la ley obliga a un porcentaje cuando se supera cierto número de trabajadores, pero aunque haya alguna persona con discapacidad por ley, hay que ver más allá de ese beneficio para la empresa. Yo creo que hay que considerar que son válidas y ver lo bueno de la persona y la formación que tiene detrás, no solo si tiene discapacidad.¿Qué importancia tienen las redes sociales a la hora de visibilizar las enfermedades raras?Creo que he conseguido llegar a mucha gente que sin las redes sociales no lo habría hecho. A veces se me acercan mamis con hijos que me dicen que lo pueden conseguir igual que yo. Es verdad que, a cambio, pierdes tu privacidad, porque ya no puedo dejar de ser Noah Higón, no puedo borrar todo lo que hay en internet; pero es dar la cara por todas las personas que tienes detrás.
